Что нужно знать родителям “особого” ребенка.

Можно сделать многое, чтобы помочь себе и семье в эти дни. Для того, чтобы понятнее обсудить полезные вещи, которые могут помочь вам пережить этот сложный период, давайте вначале рассмотрим типичные реакции.

Типичные реакции

Родители, узнав об инвалидности своего ребенка, реагируют похожим образом. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение, что злость – сильнейшее чувство, через которое проходят все. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.

Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. В любом случае, однако, страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один? Что с ним будет, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: «Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить школу? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?»

Другие вопросы без ответов порождают страх. Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных. В течение нескольких лет я общалась с родителями, которые говорили, что их мысли были исключительно пессимистичны. В голову приходят воспоминания о людях с инвалидностью, встреченных раньше. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер, вопрос будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, будет ли муж или жена любить этого ребенка. Такие мысли могут просто обескуражить человека.

Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?»

Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители плача спрашивают: «Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?», как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание. Одна молодая мама однажды сказала мне: «Я чувствую себя такой виноватой, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений, а сейчас Бог дал это мне».

Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Вы слышите слова, которых раньше нигде не слышали, термины, которые описывают то, что вы не понимаете. Вы пытаетесь понять и найти смысл в той информации, которую вы получаете. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.

Бессилие, невозможность изменить ситуацию очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Очень трудно заставить себя прислушиваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениям других людей. Более того, эти другие люди – часто незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные отношения.

Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чувство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того, могут привести к невозможности принять ребенка, как ценную, развивающуюся личность.

Непринятие. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу. Одной из самых сильных форм неприятия, которая встречается редко, является тайное желание смерти ребенка. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.

В такой период, когда столько разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Не все родители проходят через именно такую последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.

Ищите помощи других родителей. Мой первый совет: найдите других родителей ребенка с инвалидностью и попросите их помочь. Существует много организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.

Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми.

За многие годы своего общения с семьями с особыми детьми я увидела, что супруги не делятся друг с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка. С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут поддержать друг друга. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.

Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чувствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться с другими вашими детьми, найдите в вашей семье человека, который на время возьмет на себя эти обязанности. Боль, разделенная, не так тяжела, иногда помочь может и профессиональный психолог. Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и помощь профессионалов.

Живите сегодня.Мысли о будущем могут парализовать вас. Нужно отбросить вопросы: что если в будущем…? Это может казаться невероятным, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Беспокойства о будущем только истощат ваши ограниченные ресурсы. Вам есть, о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.

Выучите терминологию. Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.

Ищите информацию. Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка. Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо перед встречей написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Хорошо купить папку, в которую складывать все документы, касающиеся ребенка.

Не позволяйте себя запугать. Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.

Не бойтесь показать свои чувства. Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые сильные отцы детей с инвалидностью, которых я знала, не боятся показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает их слабыми.

Научитесь работать со своими чувствами горечи и злости. От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны пересмотреть планы и мечты, которые были связаны с ребенком. Очень важно понимать, что вы злы, и работать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью. Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и придет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.

Будьте реалистом. Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.

Помните, что время играет на вас. Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с инвалидностью дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.

Не забывайте о себе. Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.

Избегайте жалости. Инвалидом ребенка делает жалость ваша и других. Жалость не то, что вам нужно. Вам нужно скорее сочувствие.

Решите как реагировать на окружающих. В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Поймите, что многие люди не знают как себя вести при встрече с инвалидами. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.

Старайтесь придерживаться привычного расписания дня. Однажды моя мать сказала мне, когда возникает проблема, которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.

Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК. Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, он инвалид, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.

Помните, вы не одни. Чувство одиночество и изоляции испытывают все родители. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам.

Начиная разговор об особых детях, мы имеем в виду, как сейчас принято, детей, прежде всего с психоневрологическими проблемами. К таким детям можно отнести, с одной стороны, большинство детей-инвалидов (проблемы такого рода являются причиной инвалидности почти у 60% из них, явно выражены у 75%, в той или иной мере отмечаются у 98%),). Таким образом, основную часть (около двух третей) детей-инвалидов в России составляют дети с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями. 

С другой стороны, к этим цифрам нужно прибавить «пограничных» детей, у которых нет инвалидности, но спектр их проблем аналогичен и ведет к регулярным трудностям в обучении и общении со сверстниками. Если еще несколько десятков лет назад число таких детей было относительно невелико, то сейчас пограничный слой неимоверно увеличился: число таких детей в разы превышает количество детей-инвалидов. Все эти дети особенно нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев — инвалидизации.

Для нормального развития особого ребенка необходима прежде всего организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.

В развитии любого ребенка основную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи — мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является в период детства и взросления основным способом социализации. Естественно, мы рассматриваем образование в широком смысле — от дошкольного воспитания до овладения профессией.

Эффективная реабилитация должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая профессионализацию и интеграцию в обществе, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве — к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее — подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить от выпускающей к принимающей стороне передачу опыта, связанного с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которым он принадлежит.

Международные юридические нормы, гарантирующие права таких детей, нашли отражение во внутрироссийском законодательстве. Федеральные законы от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» и от 10.07.1992 г. № 3266-1 «Об образовании» впервые в отечественной практике создали юридическую основу и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушенным развитием в обществе. Эти законодательные нормы учитывали реалии нашей жизни (все еще недостаточный уровень развития реабилитационно-образовательной помощи особым детям в государственном секторе) и были призваны, с одной стороны, способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры, а с другой — предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

В российском законодательстве существует разделение на «инвалидов» и «неинвалидов», в то время как помощи «пограничным» детей почти не предусмотрено. 

Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть востребовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление. Знание своих прав дает родителям спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.

Большинство родителей особых детей, а также некоторые врачи, педагоги, работники социальной и реабилитационно-образовательной сферы имеют весьма смутное представление как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Настоящая брошюра призвана сориентировать все стороны, участвующие в процессе реабилитации особого ребенка, в конкретных действиях, отвечающих современному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции в обществе, вооружить родителей и государственных служащих информацией о порядке действий, а также формами документов, необходимых для организации эффективной реабилитации таких детей. Рекомендации опираются на разработки юристов, с помощью которых читателям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов и постановлений, призванных повысить качество жизни детей с ограниченными возможностями. Суммируя практический опыт, мы проанализируем типичные проблемы, встречающиеся на этом пути, и предложим конкретные способы их решения.

Как достичь эффективного сотрудничества (несколько общих правил)

Сила толерантного взаимодействия

Семья, воспитывающая особого ребенка, часто находится в состоянии нервного напряжения, которое забирает большое количество сил, необходимых для постоянного и полноценного развития ребенка. Однако и зарубежный, и отечественный опыт неоспоримо доказывает: именно семьям, воспитывающим особого ребенка, суждено стать той движущей силой, которая изменит общественное сознание и приведет к созданию условий для интеграции ребенка в обычном сообществе — чтобы он стал в этом мире «своим среди своих». Члены семьи, воспитывающей особого ребенка, невольно становятся «инструкторами» по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к своему ребенку и своего рода «проводниками толерантности». Родители просто вынуждены в различных жизненных ситуациях (в транспорте, общественных местах и т.д.) выстраивать нормальное взаимодействие с людьми, которым их жизненная коллизия незнакома и чужда, и потому может вызывать реакцию отторжения.

Этот трудный опыт преодоления отчужденности и неприязни позволяет родителям стать инициаторами плодотворного диалога с представителями различных ведомств, отвечающих за реабилитацию детей с ограниченными возможностями. И если специалист поддержит такое стремление, возникает конструктивное взаимодействие, позволяющее снижать напряженность и двигаться к намеченной цели. Необходимо менять стиль отношений в обществе, формируя толерантное пространство. Это поможет не только конкретному ребенку, но и всем, кто тоже нуждается в помощи. Заодно — поможет и всему нашему обществу стать более справедливым, просвещенным и гуманным.

А первым шагом на пути в это светлое завтра является знание своих прав и умение успешно и безболезненно разрешать возникающие в ходе реализации этих прав конфликты.

Нередко люди склонны пренебрегать формальностями. На самом деле мы сбережем много времени и сил как одной, так и другой стороны, если будем фиксировать плоды своей деятельности. Ведь каждый документ является отображением очередного важного шага, связанного с судьбой ребенка!

Действия родителей должны обязательно начаться с письменного заявления, зарегистрированного в канцелярии соответствующего ведомства. Родители всегда должны помнить, что любой сотрудник может быть переведен на другую должность, пойти на повышение и т. д. И если не останется письменного документального подтверждения истории вопроса, то новый человек, оказавшийся на этой должности, вынужден будет все начать с начала.

Составив письменное заявление (в нескольких экземплярах), необходимо сдать его в канцелярию ведомства и получить входящий номер на заранее заготовленной копии, которая останется у родителей. В крайнем случае, если делопроизводство в учреждении не отвечает принятым стандартам, на копии необходимо получить подпись сотрудника, принявшего заявление, с датой его приема. Если по каким-либо причинам у родителей отказываются принять заявление, то его необходимо отправить по почте с уведомлением о вручении; пришедшее семье уведомление о вручении будет свидетельством того, что письмо достигло адресата.

Итак, официально подать заявление можно одним из 2-х способов: отнести в канцелярию ведомства либо отправить по почте, но — с обязательным соблюдением необходимых формальностей, описанных выше.

Законом установлена необходимость письменного ответа в течение 1 месяца на каждое ваше обращение, поэтому независимо от способа передачи заявления — «из рук в руки» или по почте — вы вправе ожидать от адресата ответного письма.

И, конечно же, вам необходимо оставлять себе копии всех документов, возникших в процессе переписки. Никакие устные заявления во внимание не принимаются и не приближают взаимодействующие стороны к решению проблемы.

Использование документов

Основное правило, имеющее отношение к обсуждаемой теме: никогда нельзя отдавать оригинал документа. Так, например, родителю, получившему на руки ИПР (см. ниже), необходимо прежде всего сделать несколько копий, чтобы иметь возможность использовать их в качестве приложений в различной переписке. То же самое относится к документам, удостоверяющим личность (кроме случая подачи документа в суд), паспорту родителя и свидетельству о рождении ребенка; к справке об инвалидности; к документам об оплате реабилитационных услуг (квитанции, приходные ордера, договора, расписки и т.п.); к письмам, полученным в процессе предыдущей переписки; к почтовым квитанциям и уведомлениям о вручении.

Ссылаясь на документы в различной переписке (письмах, заявлениях, жалобах и пр.), перечисляя их в качестве приложений, необходимо указывать реквизиты упоминаемых документов: номера и даты ИПР, договоров, справок, квитанций; входящие номера и даты писем в различные организации.

Крайняя мера: обращение в суд

Иногда взаимодействие сторон заходит в тупик. Чтобы выйти из него, одна из сторон (обычно родители) переносят решение дела в суд. По этому поводу необходимо отметить следующее.

1. Едва ли родителям целесообразно при возникновении первых же разногласий между ними и работниками различных ведомств (включая первый письменный отказ либо бездействие без объяснения причин) немедленно обращаться в суд. Ведь обе стороны должна объединять общая цель — вместе помочь ребенку; поэтому, если им удастся преодолеть непонимание и начать сотрудничать, не прибегая к формальному языку суда, они выиграют в значительно большей степени — как в человеческом плане, так и в плане приближения к общей цели.

2. Вместе с тем необходимо помнить, что суд является стандартным инструментом гражданского общества, и его использование вполне нормально. Его особенность в том, что это весьма непростой инструмент, поэтому не следует им злоупотреблять.

3. Если все же после ряда попыток сторонам договориться не удастся, и родители решат обратиться в суд — это имеет смысл делать, только заручившись поддержкой юриста. Юрист должен быть хорошо знаком с ситуацией, сложившейся в конкретном случае, включая ее предысторию, и, по возможности, представлять родителя в суде. Без юриста обращаться в суд имеет смысл только в том случае, если вы прекрасно ориентируетесь в правовом поле вокруг спорной проблемы, знаете основы процессуального законодательства и уверены в правильном применении своей правовой эрудиции. Заявитель — законный представитель ребенка — освобождается от уплаты государственной пошлины

Мы не ставили задачу дать родителям исчерпывающую информацию обо всех коллизиях, которые могут встретиться в реальной ситуации на пути организации реабилитации особого ребенка: очевидно, что такую задачу решить вряд ли возможно. Мы хотели лишь проинформировать родителей и специалистов о наиболее распространенных и наиболее действенных механизмах осуществления реабилитации особых детей. В случае же, если родители считают, что решение какой-либо структуры ущемляет интересы их ребенка и противоречит действующему законодательству, они должны всегда помнить о своем праве обратиться с жалобой в вышестоящую инстанцию, в прокуратуру или в приемную уполномоченного по защите прав человека. К счастью, прогрессивная практика постепенно занимает все больше позиций, поэтому мы не будем здесь рассматривать (за редким исключением) подробности и особенности обращения в суд — в твердой надежде на то, что проблемы эффективной реабилитации особого ребенка нам удастся, руководствуясь настоящей брошюрой, решить внесудебным путем.

3. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку

Базовые правовые принципы реабилитации особого ребенка

1. Правовое пространство вокруг особого ребенка определено еще в нашей Конституции — тем, что Россия является социальным государством, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека (статья 7). Поэтому в России «обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты».

2. Социальное обслуживание, о котором идет речь в Конституции, согласно закону «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», основывается на принципах:

1) адресности;

2) доступности;

3) добровольности;

4) гуманности;

5) приоритетности предоставления социальных услуг несовершеннолетним, находящимся в трудной жизненной ситуации (к таковым, согласно Закону «Об основных гарантиях прав ребенка в РФ» причисляются и особые дети);

6) конфиденциальности;

7) профилактической направленности.

3. Обязательства государства по обеспечению детей-инвалидов необходимыми им реабилитационными услугами раскрываются в Законе «О социальной защите инвалидов». Согласно Закону, государство готово выполнить это обязательство двумя способами:

— в «натуральной» форме: непосредственным предоставлением необходимых реабилитационно-образовательных услуг в государственных учреждениях;

— в денежной форме: если в данном регионе необходимые услуги государством еще не оказываются — компенсацией отсутствующих услуг, а если услуги есть, но родители нашли более качественные услуги — возмещением семье затрат на услуги, полученные вне рамок государственной системы реабилитации.

Таким образом, закон признает, с одной стороны, дефицит необходимых услуг для некоторых категорий детей в государственном секторе, а с другой стороны — право семьи на выбор способа получения услуг (в государственном учреждении, в негосударственном секторе либо просто силами родителей) и на получение компенсации. Таким образом обеспечиваются указанные выше принципы адресности (помощь, в том или ином виде, получает конкретный ребенок и его семья), доступности (в любом виде), добровольности (можно самим выбирать реабилитационную услугу и способ ее получения — «деньгами или натурой»). Подобное законодательство, с одной стороны, призвано способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры с использованием как государственных, так и рыночных рычагов, а с другой — дает возможность родителям находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

Такая правовая модель свидетельствует о высокой степени понимания ситуации законодателем и осознания своей ответственности за тех членов общества, которые нуждаются в максимальной помощи и особой заботе государства. Более того, законодатель с уважением относится к семье, предоставляя ей возможность проявить ответственность и самостоятельность в поиске и выборе услуг, приносящих наибольшую пользу ребенку. Приняв основополагающие в этой области законы, государство уже задало определенные рамки для конструктивного взаимодействия органов медико-социальной экспертизы, социальной защиты и образования с семьей, чтобы обеспечить особому ребенку воспитание, образование, необходимую реабилитацию, профессиональную подготовку — все, что мы вкладываем в понятие «нормальная жизнь».

Реализация права на реабилитацию

Получив представление об обязательствах государства по отношению к особому ребенку, мы можем перейти теперь к подробному описанию механизмов и практики реализации права на реабилитацию.

Итак: наш ребенок необычный — не похож на других детей, не вписывается в общепринятые представления о детском развитии или в стандартные системы воспитания, зачастую — не удерживается в детских учреждениях. Врачи рекомендуют оформить инвалидность…

По смыслу Правил признания лица инвалидом получение статуса инвалида — это право, а не обязанность лица с ограниченными возможностями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, требующие интенсивной коррекционной работы и реабилитации, не признаны инвалидами в установленном порядке. Причинами этого могут быть тяжелые жизненные обстоятельства родителей, которые не имеют возможности пройти процедуру оформления инвалидности; конфликтная ситуация во взаимоотношениях с органами здравоохранения или медико-социальной экспертизы; нежелание родителей «ставить клеймо» ребенку; пограничный (невыраженный) характер нарушений, воспринимаемых семьей как индивидуальные особенности ребенка, и пр.

Тем не менее, такие дети в социальном государстве (а Россия по Конституции таковой является), несомненно, должны иметь возможность реализации права на комплексную реабилитацию, а также специальную поддержку при реализации права на образование (детям-инвалидам такая поддержка гарантируется).

Поэтому когда мы поставлены перед необходимостью решить вопрос — оформлять или не оформлять ребенку инвалидность, — необходимо спокойно взвесить все «за» и «против». Надо также внимательно ознакомиться с условиями признания гражданина инвалидом  — чтобы оценить шансы ребенка на присвоение статуса «ребенок-инвалид» и иметь возможность сэкономить время и силы, вовремя отказавшись от лишних хлопот.

Если, хорошенько подумав, мы решаем не оформлять инвалидность, мы должны знать, какую помощь обещает государство особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации» государство гарантирует ему следующую помощь:

1. Бесплатное социальное обслуживание в системе социальных служб по основным видам, определенными Федеральным законом «Об основах социального обслуживания населения в РФ» (статья 17):

– материальная помощь — в виде денежных средств, продуктов питания, средств санитарии и гигиены, средств ухода за детьми, одежды, обуви и других предметов первой необходимости, топлива, а также специальных транспортных средств, технических средств реабилитации инвалидов и лиц, нуждающихся в постороннем уходе;

– при частичной утрате в связи с болезнью способности к самообслуживанию (статья 9) — помощь на дому в виде социально-бытовых, социально-медицинских услуг и иной помощи;

– социально-бытовое, социально-медицинское и иное обслуживание6 в учреждениях социального обслуживания в дневное время для детей, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению (статья 12);

– консультации по вопросам социально-бытового и социально-медицинского обеспечения жизнедеятельности, психолого-педагогической помощи, социально-правовой защиты6 (статья 13) в учреждениях социального обслуживания;

– помощь в профессиональной, социальной, психологической реабилитации лицам с ограниченными возможностями (статья 14).

Социальное обслуживание осуществляется на основании письменного обращения законного представителя ребенка либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения. Порядок предоставления бесплатного социального обслуживания определяется органами государственной власти субъектов Российской Федерации.

2. Освобождение от родительской платы при получении образования и воспитания в дошкольных образовательных учреждениях.

Тем же, кто решил оформлять для особого ребенка статус «ребенок-инвалид», чтобы в максимальной степени воспользоваться возможностями реабилитации, предоставляемыми государством, предстоит пройти на этом пути 2 этапа. На первом этапе оформляется инвалидность и составляется индивидуальная программа реабилитации (далее — ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определяется их исполнитель (организация или частное лицо). На втором этапе происходит реализация ИПР в государственных учреждениях (государственная поддержка «в натуре») или, если реабилитационные услуги получены в негосударственной организации либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, происходит оформление и получение компенсации (компенсационная государственная поддержка).

Шаг 1: оформление инвалидности

Для оформления инвалидности необходимо обратиться к районному педиатру в поликлинику, в которой наблюдается ребенок, за направлением на медико-социальную экспертизу (далее — МСЭ). Лечащий доктор обычно просит для этого обойти с ребенком несколько необходимых врачей специалистов. Смысл этого — знать мнение каждого специалиста о необходимых с его стороны реабилитационных мероприятиях. Поэтому при обследовании у каждого врача-специалиста обязательно спрашиваем, что ребенку необходимо для успешной реабилитации, и просим это записать в карте.

Мы должны твердо понимать: основная цель оформления инвалидности — реализовать в максимальной степени возможности реабилитации ребенка. Именно поэтому при признании ребенка инвалидом ему в обязательном порядке должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации — базовый документ, на основании которого осуществляется реабилитация инвалида.

Чтобы ИПР для нашего ребенка оказалась комплексной и оптимальной, необходимо заранее подготовиться к последующему прохождению комиссии МСЭ. А значит, мы должны:

1) ознакомиться с формой индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида и посмотреть, что может быть в нее включено;

2) проконсультироваться со специалистами, какие реабилитационные услуги и технические средства реабилитации необходимы ребенку;

3) собрать письменные рекомендации специалистов о необходимых ребенку реабилитационных услугах и технических средствах реабилитации, а также о возможных исполнителях услуг. Рекомендации нам понадобятся для включения их в ИПР ребенка.

Желательно, чтобы рекомендации были как можно более конкретные и подробные, включающие объемы реабилитационных услуг, например:

рекомендация о потребности ребенка в кресле-коляске должна содержать требования о необходимых антропометрических (вес, рост ребенка) и эргономических (Приложение 4) показателях, о необходимости оснащения специальными приспособлениями (специальный ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, быстросъемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой и др.);

рекомендации по санаторно-курортному лечению должны содержать лечебный профиль, кратность, срок и сезон рекомендуемого лечения, необходимость сопровождения инвалида к месту лечения и во время проведения лечения;

рекомендации по психолого-педагогической коррекции должны содержать перечень видов необходимых занятий, периодичность занятий в неделю, продолжительность одного занятия.

При составлении рекомендаций к ИПР желательно по возможности придерживаться формы карты ИПР по соответствующим разделам реабилитационных мероприятий. Это существенно облегчит сотрудникам МСЭ работу по включению этих рекомендаций в ИПР.

Рекомендации могут быть даны как специалистами государственных учреждений, так и специалистами негосударственных организаций, имеющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам — индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда необходимых ребенку специалистов или реабилитационных услуг не оказывается в находящихся в поле зрения семьи госучреждениях.

Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, посоветуйтесь со специалистами, которые работают с ребенком, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Просите, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, просите и у него письменные рекомендации. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР.

Если по итогам обследования ребенка поликлиника выдала направление на комиссию в бюро МСЭ и необходимые для экспертизы медицинские документы, то переходим ко 2-му шагу — подаем документы в бюро МСЭ. Однако на практике бывает, что переход к следующему шагу затруднен; обсудим кратко, как следует преодолевать возникающие иногда препятствия.

1. Бывает, что доктор для получения направления требует стационировать ребенка для установки диагноза. Мы, естественно, вправе на это согласиться; однако мы вправе и отказаться. Принимая решение, мы должны прежде всего разобраться, действительно ли надо стационировать ребенка: ведь помещение в больницу — это для многих детей очень сильный стресс. При этом уточнение диагноза (для чего, кстати, совсем не обязательно класть ребенка в больницу) вовсе не является условием составления ИПР. Для ребенка, проблемы которого лежат зачастую в сфере психического и душевного развития (если они в рассматриваемый момент не представляют непосредственной опасности для его жизни или жизни окружающих), крайне рискованно нахождение в больнице, особенно — в отсутствие близких. Современные представления об эффективной помощи такому ребенку базируются на том, что основной акцент в реабилитации такого ребенка смещается с медикаментозного лечения на комплексную психолого-педагогическую реабилитацию в виде слаженных интенсивных занятий различных специалистов. А стационирование — это очень серьезное мероприятие медицинской реабилитации, и оно, если нет на то жизненных показаний, может выполняться, только будучи включенным в ИПР по рекомендации врача, который возьмет на себя ответственность за его последствия для ребенка.

В данной ситуации настаивать (заставлять) врач не может — только рекомендовать. На основании статьи 33 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1):

«Гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения… При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью в медицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником».

В случае, когда речь идет о стационировании в психоневрологическом отделении (больнице), Закон РФ от 02.07.1992 N 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» в статье 4 закрепляет принцип добровольности обращения за психиатрической помощью:

«(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица или с его согласия, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.

(2) <Несовершеннолетнему в возрасте до 15 лет, а также лицу, признанному в установленном законом порядке недееспособным, психиатрическая помощь оказывается по просьбе или с согласия их законных представителей в порядке, предусмотренном настоящим Законом».

Таким образом, родитель (законный представитель) имеет право на отказ от медицинского вмешательства в форме госпитализации в отношении своего ребёнка. Несовершеннолетний в возрасте до 15 лет помещается в психиатрический стационар только по просьбе или с согласия его родителей или иного законного представителя (ст. 28 Закона РФ от 02.07.1992 № 185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»).

При несогласии на помещение в стационар обследование может быть проведено амбулаторно (осмотр, изучение письменных материалов обследований и иными способами).

Отказ от прохождения дополнительного обследования (госпитализации в стационаре) необходимо выразить в письменной форме. Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего Вас доктора. Если это не удается, обращаемся к главному врачу поликлиники с заявлением с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении надо пояснить, что консультирующий Вас врач требует для оформления направления пройти обследование в стационарных условиях, но Вы отказываетесь от госпитализации.

Если же, взвесив все обстоятельства, Вы согласны на обследование ребенка в условиях стационара, Вы можете просить врача об особом режиме обследования: допустим, приходить с ребенком к утреннему обходу и уходить во второй половине дня.

Всегда помните о праве родителей находиться в стационаре вместе с ребенком. Согласно статье 22 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении в течение всего времени его пребывания независимо от возраста ребенка. Однако, хотя в соответствии с этим правом администрация лечебно-профилактического учреждения обязана допустить родителя или иное лицо в лечебно-профилактическое учреждение, — она не обязана создавать бытовые условия для нахождения родителя рядом с ребенком. Это означает, что спальное место и питание родитель обеспечивает себе сам по договоренности с администрацией этого учреждения. При этом администрация может требовать для допуска в стационар предоставление результатов определенных анализов родителя или иного лица, которое будет находиться с ребенком во время лечения. Отметим, что требования администрации о выполнении родителем, находящимся с ребенком в стационаре, каких-либо обязанностей самого лечебно-профилактического учреждения (например, мытье полов) являются незаконными.

2. Как и в предыдущем случае, мы вправе согласиться или отказаться, если доктор для оформления направления на МСЭ просит принести заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Если ребенок не занимается со специалистами, которые могли бы дать рекомендации по поводу получения общего образования и его условий, — имеет полный смысл получить рекомендации к разделу ИПР «Программа психолого-педагогической реабилитации», пройдя с ребенком ПМПК, рекомендации которой в ряде случаев оказываются более приемлемыми для семьи, чем рекомендации комиссии МСЭ.

Узнать, где и как пройти ПМПК, можно в местном органе управления образованием. К заседанию ПМПК следует подготовиться. Желательно запастись характеристиками (рекомендациями) специалистов, с которыми занимается ребенок, о необходимых ребенку условиях обучения, виде детского сада или школы, форме получения образования. В характеристиках должны быть указаны особенности ребенка, в том числе, поведение в незнакомой обстановке, с незнакомыми людьми, поскольку ребенку потребуется демонстрировать свои возможности перед специалистами ПМПК. На ПМПК рекомендуется захватить образцы письменных работ по русскому (родному) языку, математике, рисунки и другие результаты самостоятельной продуктивной деятельности ребенка. Если ребенок не занимался со специалистами или нет возможности получить рекомендации специалистов, можно представлять видеозаписи собственных занятий с детьми, любые другие источники информации, по которым можно увидеть возможности ребенка. Задача родителей – дать как можно больше информации о ребенке для объективной оценки его возможностей. Очень полезно заранее получить информацию о конкретных школах и попытаться составить свое мнение о том, в какой именно школе (дошкольном учреждении) целесообразнее обучаться ребенку. И на ПМПК просить о направлении в конкретную школу. В случае несогласия с решением ПМПК его можно обжаловать в вышестоящую ПМПК, в орган управления образованием или в суд.

Решая вопрос о прохождении ПМПК, следует иметь в виду, что если ребенок будет получать образование в специальном (коррекционном) образовательном учреждении, то для поступления в такое учреждение получение заключения ПМПК обязательно. Однако она не обязательна для прохождения МСЭ. Отказ от прохождения дополнительного обследования (на ПМПК) необходимо выразить в письменной форме — по той же схеме, что и отказ от стационирования (см. выше). Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего Вас врача. В том случае, если это не удается, то обращаемся к главному врачу лечебно-профилактического учреждения с заявлением с просьбой выдать направление на МСЭ. В заявлении необходимо пояснить, что консультирующий Вас врач требует для оформления направления на МСЭ заключение ПМПК. Вы же отказываетесь представлять такое заключение.

3. Если поликлиника отказывает в выдаче направления на комиссию МСЭ, она должна выдать вам об этом справку. (В редчайших случаях отказа в выдаче справки следует отдать главврачу письменную просьбу или отправить ее по почте, соблюдая необходимые формальности переписки. В крайнем случае обращаемся в управление здравоохранением по месту нахождения поликлиники с письменным заявлением, в котором излагаем последовательно ситуацию от обращения в поликлинику за направлением на МСЭ до отказа в направлении и отказа выдать соответствующую справку.). На основании справки (или не дождавшись ее) обращаемся самостоятельно с заявлением о проведении МСЭ в учреждение МСЭ по месту жительства или по месту пребывания (далее — бюро МСЭ). Бюро МСЭ в этом случае должно провести осмотр ребенка и по его результатам составить программу его дополнительного обследования и проведения реабилитационных мероприятий, после выполнения которой рассматривает вопрос о наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности.

Направление на МСЭ могут выдать также и другие органы:

– иная лечебно-профилактическая организация, например, специализированная больница или диспансер, где ребенок состоит на учете;

– орган, осуществляющий пенсионное обеспечение или орган социальной защиты населения. Для получения направления на МСЭ в орган, осуществляющий пенсионное обеспечение, или в орган социальной защиты населения по месту проживания ребенка пишем заявление с просьбой выдать направление на медико-социальную экспертизу и предъявляем медицинские документы, подтверждающие нарушение функций организма вследствие заболеваний, последствий травм или дефектов.

Шаг 2: прохождение медико-социальной экспертизы

Медико-социальная экспертиза проводится специалистами бюро медико-социальной экспертизы по письменному заявлению с приложением направления на медико-социальную экспертизу и медицинских документов, подтверждающих нарушение здоровья. Поэтому весь пакет документов, полученный из поликлиники или от других органов, вместе с направлением, следует передать в бюро МСЭ. Если у нас есть рекомендации специалистов, собранные после выдачи направления на МСЭ, надо написать заявление (Приложение 2) на имя руководителя бюро МСЭ с просьбой учесть эти рекомендации при составлении индивидуальной программы реабилитации (приложив к заявлению рекомендации и оставив себе их копии). Если же придется посылать документы заказным письмом с уведомлением — целесообразнее посылать копии документов, а оригиналы предъявлять непосредственно при прохождении комиссии.

После передачи документов мы получаем приглашение из бюро МСЭ на прохождение экспертизы.

При прохождении медико-социальной экспертизы самое главное — твердо соблюдать правила, изложенные в разделе «3. Как достичь эффективного сотрудничества». Надо отдавать себе отчет, что органы созданы и работают для того, чтобы организовать эффективную поддержку ребенка, нуждающегося в помощи, поэтому в целях максимальной ясности этой процедуры для Вас и посильного содействия специалистам мы должны твердо запомнить всего два положения:

– не подписывайте бумаг, которых не прочитали или не поняли;

– любая Ваша просьба относительно реабилитационных мероприятий и средств реабилитации, исполнителя реабилитационных мероприятий должна быть оформлена в письменной форме в виде заявления и передана в бюро МСЭ. Это может быть сделано как до проведения медико-социальной экспертизы, так и во время ее проведения. Повторимся: в любом случае у Вас должен оставаться документ, подтверждающий факт передачи заявления: отметка о приеме на копии или почтовое уведомление о вручении.

Обычно в ходе заседания комиссия бюро МСЭ принимает решение об установлении статуса «ребенок-инвалид» и — что самое важное! — составляет для ребенка карту ИПР. Однако и здесь не всегда можно пройти кратчайшей дорогой, поэтому надо понимать, как следует преодолеть этот путь успешно и без моральных потерь. В частности, бюро МСЭ может потребовать пройти дополнительное обследование (к примеру — пройти ПМПК). В этом случае бюро МСЭ должно составить программу дополнительного обследования[9], которая утверждается руководителем бюро МСЭ и с которой родителей обязаны ознакомить.

Вы вправе отказаться от дополнительного обследования и предоставления требуемых документов. Для этого достаточно написать письменное заявление об отказе в проведении дополнительного обследования. В этом случае решение о признании или об отказе в признании ребенка инвалидом бюро МСЭ примет на основании уже имеющихся данных.

А как быть, если вашего ребенка не признали инвалидом? В этом случае вам могут по вашему желанию выдать справку о результатах медико-социальной экспертизы. Однако если мы не согласны с решением бюро МСЭ, следует в течение месяца написать жалобу (Приложение 6) в вышестоящее бюро МСЭ, отнести или послать ее заказным письмом с уведомлением, соблюдая необходимые формальности переписки. К жалобе необходимо приложить копии документов, подтверждающих наши доводы (непосредственно на заседании бюро МСЭ представляем оригиналы).

Если же по результатам МСЭ ребенка признали инвалидом, то датой установления инвалидности считается день поступления в бюро МСЭ заявления от законного представителя ребенка о проведении медико-социальной экспертизы. Будем также иметь в виду, что категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 или 2 года либо до достижения гражданином возраста 18 лет (Приложение 7).

Из бюро МСЭ выходим с двумя обязательными документами: справкой, подтверждающей факт установления инвалидности, и индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида — самым «главным» документом, заслуживающем того, чтобы на нем остановиться подробнее.

О самом главном: индивидуальная программа реабилитации (ИПР)

Смысл и роль ИПР

Замечательный механизм реализации права особого ребенка на реабилитационную помощь уже заложен в российском законодательстве. Это индивидуальная программа реабилитации (ИПР) — «реабилитационный паспорт», куда записываются, в соответствии с собранными рекомендациями, все реабилитационные мероприятия, необходимые инвалиду (в нашем случае — ребенку-инвалиду) для интеграции в обществе. В частности, что особенно важно для ребенка-инвалида, этот документ вполне соответствует современным представлениям о реабилитационной поддержке образования. В действующей форме ИПР есть место для внесения всех необходимых ребенку-инвалиду видов реабилитации: медицинской, профессиональной, социальной, психолого-педагогической.

Механизм ИПР, как он задуман законодателем, позволяет консолидировать усилия разных ведомств с целью организации реабилитационной поддержки всех сторон жизни конкретного ребенка-инвалида: жизни в семье, здоровья, воспитания и образования, профессионализации и в конечном счете — интеграции в обществе. Сосредоточивая различные финансовые потоки на помощи конкретному ребенку, ИПР представляет собой модель эффективной адресной помощи. От того, насколько правильно составлена ИПР, зависит в дальнейшем возможность успешной реабилитации. И пока еще не везде сотрудники МСЭ привыкли к новой парадигме реабилитации — попытаемся понять, как родители могут им помочь вместе реализовать на благо ребенку потенции, заложенные в механизме ИПР.

Проверка формальных параметров при составлении ИПР

Индивидуальная программа реабилитации (Приложение 3) разрабатывается специалистами бюро МСЭ для гражданина (в том числе ребенка), признанного инвалидом, и утверждается руководителем соответствующего бюро. ИПР ребенка-инвалида может быть разработана на 1 год, 2 года и до достижения возраста 18 лет. Если с ребенком занимаются специалисты (а к этому надо стремиться), то независимо от срока установленной инвалидности целесообразно разрабатывать ИПР не более чем на 1–2 года. Оптимально (особенно, если ребенок еще не достиг подросткового возраста) обновлять ИПР ежегодно: ребенок растет и развивается быстро, вместе с развитием меняется и тактика реабилитации, поэтому ИПР год от года может существенно обновляться, а вместе с ней — услуги и технические средства реабилитации, которые государство обязалось бесплатно обеспечить ребенку-инвалиду. Единственная оговорка: в этом случае родители должны быть готовы ежегодно заново проходить всех специалистов, чьи рекомендации фиксируются в ИПР. Но составленная в результате качественная и актуальная ИПР и эффективная реабилитация ребенка на ее основе — того стоят.

Знакомясь в бюро МСЭ с содержанием сформированной ИПР, родители должны обратить внимание на следующее:

– во всех таблицах в графах, где указывается срок проведения реабилитационных мероприятий, должны быть указаны даты начала и окончания проведения реабилитационного мероприятия либо делается запись «до достижения возраста 18 лет»;

– графы, где указывается исполнитель проведения реабилитационных мероприятий (исполнительный орган Фонда социального страхования Российской Федерации; территориальный орган социальной защиты населения; государственные учреждения службы занятости населения субъектов Российской Федерации; работодатель; территориальные органы управления здравоохранением, образованием; медицинские, образовательные, реабилитационные организации либо сам инвалид), должны быть заполнены. При этом исполнителем по каждому реабилитационному мероприятию должна быть указана конкретная организация, а не «органы здравоохранения» или «органы образования» или «органы социальной защиты населения». Если что-то не заполнено, то обратите на это внимание сотрудников бюро МСЭ.

Формой ИПР предусмотрена подпись ребенка-инвалида или его законного представителя о выражении согласия с содержанием ИПР. Мы рекомендуем ставить подпись в любом случае (и согласия, и несогласия). Дело в том, что Порядком разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида), утвержденным Приказом Минздравсоцразвития РФ от 4 августа 2008 года № 379н, предусмотрено, что в случае отказа инвалида (его законного представителя) подписать сформированную индивидуальную программу реабилитации инвалида (ребенка-инвалида) она приобщается к акту медико-социальной экспертизы гражданина, а по заявлению инвалида (его законного представителя) ему выдается копия такой ИПР. Но по копии ИПР невозможно исполнение тех реабилитационных мероприятий, с которыми инвалид согласен. В связи с этим считаем целесообразным подписывать ИПР, а затем при несогласии с ее содержанием пользоваться правом на обжалование.

ИПР составляется в 2-х экземплярах: один экземпляр выдается ребенку-инвалиду (его законному представителю) на руки, о чем делается запись в журнале выдачи индивидуальных программ реабилитации, другой — приобщается к акту освидетельствования в бюро МСЭ.

Содержание ИПР: чего следует добиваться

В настоящее время по всей России действует единый формат карты ИПР, созданный на высоком профессиональном уровне. Возникает естественный вопрос: почему в таких благоприятных «стартовых» условиях правильное заполнение ИПР не происходит «автоматически»? Проблема состоит в том, что составление программы комплексной реабилитации особого ребенка требует большой работы целой команды бюро МСЭ, квалифицированных кадров в сфере реабилитации, среди которых должны быть как врачи, так и специалисты по реабилитации, социальной работе, психологи[10]. Все они в течение небольшого промежутка времени должны прийти к консенсусу о методах реабилитации, необходимых конкретному ребенку. Поэтому сотрудники бюро МСЭ, как правило, видящие ребенка первый или второй раз в жизни (при установлении инвалидности или очередном переосвидетельствовании), обычно руководствуются заключениями и рекомендациями специалистов о том, какие реабилитационные меры нужны ребенку и кого следует назначить их исполнителем. Это естественное и правильное решение в такой ситуации, поэтому мы с вами и запасались к моменту встречи в бюро МСЭ рекомендациями от различных специалистов (для облегчения работы Комиссии целесообразно составить их в формате мероприятий, перечисленных в карте ИПР, как мы уже упоминали в разделе «Шаг 1: оформление инвалидности»). Если ребенок проходит реабилитацию в негосударственной организации или у частных специалистов, то именно их и естественно записать исполнителями конкретных предложенных ими мероприятий.

Основные нормы права, регулирующие вопросы составления и реализации ИПР, содержатся в статье 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ». Согласно указанной статье закона «индивидуальная программа реабилитации инвалида — разработанный на основе решения уполномоченного органа, осуществляющего руководство федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности». ИПР инвалида содержит как реабилитационные мероприятия, предоставляемые инвалиду с освобождением от платы в соответствии с федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, так и реабилитационные мероприятия, в оплате которых принимают участие сам инвалид либо другие лица или организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. Таким образом, ИПР должна содержать все необходимые инвалиду реабилитационные услуги и технические средства реабилитации — как включенные в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года № 2347-р (Приложение 9), так и не включенные в него. Необходимо четко понимать, что Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, — это перечень тех услуг и технических средств реабилитации, предоставление которых гарантируется государством за счет средств федерального бюджета (статья 10 Закона).

Встречающийся иногда отказ бюро МСЭ включать в ИПР рекомендуемые специалистами реабилитационные услуги и технические средства реабилитации на основании отсутствия их в Федеральном перечне незаконен и его можно обжаловать.

Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов. Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР, следует:

1) иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;

2) в письменной форме просить бюро МСЭ включить данные услуги в ИПР;

3) обладать настойчивостью и внутренней готовностью обжаловать возможные незаконные решения и демонстрировать эту готовность.

Если реабилитационное мероприятие или техническое средство реабилитации не включено в Федеральный перечень, то региональные отделения Фонда социального страхования РФ откажут в предоставлении рассматриваемого технического средства реабилитации или компенсации его стоимости по указанному выше основанию. Cледуя букве Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ», государство гарантирует предоставление за счет бюджета только тех услуг и средств реабилитации, которые предусмотрены в Федеральном перечне. Однако в ИПР, тем не менее, должны включаться все необходимые инвалиду реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации, независимо от наличия таковых в указанном Федеральном перечне (Приложение 10).

Поэтому задача родителей сводится к тому, чтобы проследить соответствие в карте ИПР состава мероприятий и их исполнителей — тем рекомендациям, которые даны ребенку специалистами.

1. В ИПР должны быть включены необходимые ребенку реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации

Может сложиться ситуация, когда сотрудники бюро МСЭ по той или иной причине отказываются включать в ИПР рекомендованные специалистами реабилитационные мероприятия или технические средства реабилитации, и никакие доводы не действуют. Каков выход из подобной ситуации? Очевидно, что родителям придется обращаться в вышестоящую инстанцию — обжаловать решение бюро МСЭ в установленном законодательством порядке[11] (Приложение 11). Жалоба должна быть рассмотрена в течение месяца с даты подачи (при подаче жалобы почтовым отправлением срок для ответа на нее начинает течь с даты поступления жалобы в бюро МСЭ).

2. В ИПР должны быть указаны исполнители реабилитационных мероприятий, соответствующие интересам ребенка

Если в ИПР не указан исполнитель реабилитационного мероприятия или указанный исполнитель, по нашему мнению, не соответствует интересам ребенка (выполнит реабилитационное мероприятие менее качественно) и нам не удалось убедить в этом сотрудников бюро МСЭ, — то обжалуем содержание ИПР в установленном законодательством порядке11 в вышестоящее бюро МСЭ (Приложение 12).

Как исполнить ИПР?

Итак, все тревоги позади, и мы держим в руках карту ИПР, куда записаны все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку. Попробуем окинуть взглядом перечень реабилитационных мероприятий и представить, как реально организовать их выполнение, останавливаясь в тех местах, где у родителей наиболее часто возникают вопросы.

Во Введении мы отметили определяющую роль психолого-педагогической реабилитации для развития особого ребенка. С нее и начнем.

Мероприятия психолого-педагогической реабилитации

В разделе ИПР «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации» (Приложение 3) прописывается оптимальный образовательный маршрут ребенка и коррекционная помощь, необходимая для максимальной реализации его образовательного потенциала. Еще раз подчеркнем, что это очень важный, а для большинства детей-инвалидов — определяющий раздел ИПР. Поэтому очень важно, чтобы заполнение этого раздела карты ИПР позволяло максимально реализовать возможности этого вида помощи, никак его не ограничивая.

Согласно ст. 11 Федерального закона от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» ИПР инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности. В связи с этой нормой, прежде всего, необходима запись о получении дошкольного воспитания и обучения, общего образования. Если в ИПР будет внесена запись о том, в какой форме, какой организации и при каких условиях ребенку необходимо получать дошкольное воспитание и образование, общее образование, то отказать в приеме в соответствующее образовательное учреждение, изменить условия получения образования иные организации не вправе.

Отступление: о значении профессионального образования

Процесс образования для любого ребенка, в том числе — и особого, условно делится на два этапа. Задача первого — максимально открыть для ребенка мир, освоить его и понять, что происходит вокруг. Затем наступает второй этап — выбор интересующей человека сферы знаний и специализация в ней. Следующей, не менее важной потребностью является потребность в работе, т. е. применении своего труда для того, чтобы приносить пользу другим людям. Нередко «борьба за права» для особых людей ставит целью предоставление им необходимых льгот и освобождение от необходимости работать. Здесь кроется глубинное непонимание человеческой природы вообще, для которой особые люди исключением не являются: ведь лишая человека возможности трудиться, мы отнимаем у него право на взрослую жизнь, право стать состоявшейся личностью. Поэтому такого рода «забота» является в лучшем случае «заблуждением», а на самом деле — откровенной дискриминацией.

Для того чтобы человек с нарушениями развития мог работать, нужно помочь ему овладеть какой-то профессией. Оптимальный возраст для начала этого процесса — подростковый: это пора, когда человек из детского состояния, когда он является в основном потребителем, переходит во взрослое, когда и ему приходится заботиться о других. Практика показывает, что получение профессионального образования в той или иной мере под силу любому, сколь угодно «особому» ребенку — вопрос только в обеспечении необходимой психолого-педагогической поддержки. Так, в Москве уже четвертый год при поддержке Департамента образования на базе государственного Технологического колледжа № 21 действует первый в России «Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки», где успешно обучают основам профессии молодых людей с тяжелыми нарушениями развития, многие их которых так и не смогли получить даже начального образования.

Поэтому в определенном возрасте, когда подходит возраст завершения основного общего образования либо просто возраст взросления, — обязательно должен быть заполнен подраздел, связанный с получением профессионального образования. Как и в других случаях, в него должны быть вписаны соответствующие рекомендации, о которых родителям надо позаботиться заранее. Узнав, где находятся учебные заведения, в которых их ребенок сможет получить посильное для него профессиональное образование (а такие учреждения, вдохновленные опытом Технологического колледжа, начинают появляться в различных районах столицы), родители должны съездить туда с ребенком на консультацию. Подобрав учреждение, куда возьмут ребенка, именно в нем нам и надо просить рекомендации по профессиональному образованию и доступных условиях и видах труда для конкретного ребенка, его и указывать исполнителем — точно в соответствии со всеми параметрами, которые потребуется вписать в ИПР.

Остановимся на основных проблемах, возникающих вследствие неправильного заполнения карты ИПР (см. выше раздел «Содержание ИПР: чего следует добиваться») либо в процессе ее реализации.

1. В карте ИПР не указан конкретный исполнитель реабилитационного мероприятия

Если в графе «Исполнитель» карты ИПР указан не конкретный исполнитель, а указано: «органы образования», «органы здравоохранения», «органы социальной защиты населения» и т. п., обращаемся в тот государственный орган по месту проживания ребенка, который указан исполнителем, с заявлением об обеспечении исполнения ИПР по реабилитационному мероприятию 

В случае отрицательного ответа (например, что орган не предоставляет реабилитационные услуги или что в населенном пункте отсутствуют реабилитационные организации, предоставляющие реабилитационные услуги детям-инвалидам с такими нарушениями развития, как у нашего ребенка) или отсутствия ответа по истечении месяца обращаемся с жалобой в вышестоящую инстанцию.

Если в графе «Исполнитель» ИПР ребенка не указан конкретный исполнитель, а указано в общем — например, «реабилитационный центр», то обращаемся в орган социальной защиты населения с заявлением об обеспечении исполнения ИПР по реабилитационному мероприятию.

Мы можем получить ответ-информацию о том, что реабилитационные центры для детей с такими нарушениями развития, как у нашего ребенка, в населенном пункте отсутствуют и обеспечить проведение реабилитационного мероприятия орган социальной защиты населения не может. В случае такого ответа или отсутствия ответа по истечении месяца нам остается обращаться в прокуратуру, к уполномоченному по правам человека и/или в суд.

Если сроки для обжалования содержания ИПР истекли, то обращаемся с заявлением в орган социальной защиты населения о содействии в исполнении ИПР. Подчеркнем, что в орган социальной защиты населения можно обращаться по любым вопросам реализации ИПР, поскольку в соответствии с пунктом 13 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида), координацию мероприятий по реализации ИПР инвалида (ребенка-инвалида) и оказание необходимого содействия инвалиду осуществляется органом социальной защиты населения.

В течение месяца орган социальной защиты обязан дать письменный ответ о том, в какой реабилитационной организации ребенку проведут включенные в ИПР реабилитационные мероприятия. Обращаемся в указанную реабилитационную организацию, предъявляя ИПР и ответ государственного органа, или получаем соответствующие реабилитационные услуги в реабилитационной организации, выбранной нами самостоятельно, с последующей компенсацией расходов.

2. Обращаемся в организацию, которую нам указали в качестве исполнителя реабилитационного мероприятия по ИПР

В конкретную указанную нам организацию обращаемся с заявлением о предоставлении соответствующих услуг с приложением копии ИПР (оригинал предъявляется).

Бывает, что в организации, указанной в ИПР исполнителем реабилитационного мероприятия, ребенка отказываются принять на реабилитацию либо, немного позанимавшись, отказываются работать с ребенком. В таких случаях со стороны специалистов или администрации начинаются разговоры о том, что с таким ребенком, как наш, специалисты работать не могут, что у организации отсутствует возможность обеспечить ребенку реабилитационные мероприятия в необходимой ему форме и т. п. В ответ на это терпеливо и доброжелательно объясняем сотрудникам реабилитационной организации, что реабилитация ребенка осуществляется в соответствии с ИПР, которая обязательна для исполнения всеми органами и организациями, тем более — той реабилитационной организацией, которая указана в ИПР в качестве исполнителя. При необходимости обращаемся к руководителю реабилитационной организации и объясняем то же самое. Если, вопреки всем нашим стараниям, администрация организации на диалог не идет, требуем (как и всегда в аналогичных случаях), предоставить отказ в письменной форме. Независимо от того, предоставили ли нам отказ в письменной форме, обращаемся с жалобой в орган социальной защиты населения (Приложение 14).

Если получаем отрицательный ответ от органа социальной защиты населения или ответ отсутствует, а со стороны администрации реабилитационной организации продолжаются требования о прекращении занятий или ребенка фактически не допускают на занятия, или издан приказ об отчислении ребенка, — нам остается 2 варианта. Мы можем обратиться к уполномоченному по правам человека, в прокуратуру или в суд — либо обратиться за реабилитационными услугами в иную организацию, в том числе негосударственную, с возможностью последующей компенсации расходов (см. раздел «4. Обращаемся за реабилитационными услугами для ребенка в организацию, которую мы выбрали сами»).

3. Ребенок получает реабилитационные услуги в указанной в ИПР организации, но качество реабилитационных услуг родителей не устраивает

Рассмотрим ситуацию, когда родителей не устраивает продолжительность занятия, кратность занятий, квалификация специалиста, занимающегося с ребенком, набор занятий, осуществляемых реабилитационной организацией, указанной в ИПР. Другими словами, нас не устраивает качество оказываемых услуг.

Заметим: в ситуациях, связанных с качеством реабилитационных услуг, целесообразнее находить баланс между возможностями реабилитационной организации и нашими потребностями и амбициями. Всегда следует стараться сохранять максимально доброжелательные отношения с представителями реабилитационной организации. Наша задача — донести до специалистов или администрации реабилитационной организации информацию о том, что необходимо ребенку-инвалиду и для чего это необходимо.

При недостаточном качестве услуг возможны два варианта.

а) Условия проведения и требования к реабилитационным мероприятиям, осуществляемым реабилитационной организацией, не соответствуют требованиям ИПР ребенка

Например, в ИПР записано: «Логопедическая помощь. Занятия 2 раза в неделю по 35 минут», а специалист реабилитационной организации проводит занятия 2 раза в неделю по 10 минут. В этом случае стоит обратиться непосредственно к специалисту, который занимается с ребенком, и узнать его мнение о возможности проведения занятий в соответствии с ИПР. Надо стремиться всеми силами обрести взаимопонимание со специалистом, работающим с ребенком, — это в интересах нашего ребенка.

Если все же конструктивного диалога со специалистом не получается, то обращаемся к администрации реабилитационной организации с заявлением, в котором излагаем проблему и просим проводить занятия в соответствии с ИПР, которая согласно статье 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» является обязательной для исполнения организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности.

Администрация реабилитационной организации может отказать в изменении условий проведения реабилитационных мероприятий, мотивируя свой отказ, например, отсутствием у организации ресурсов для предоставления помощи в том объеме, который предусмотрен ИПР. В таком случае обращаемся в государственный (муниципальный) орган, являющийся учредителем реабилитационной организации, например, департамент социальной защиты населения или департамент образования. Наше обращение должно включать информацию о ребенке, о содержании его ИПР, о реабилитационных мероприятиях, которые проводит реабилитационная организация, и о том, что именно нас не устраивает. Суть обращения: наш ребенок нуждается в соответствии с ИПР в определенном объеме реабилитационных услуг; реабилитационная организация такой объем предоставить не может; в связи с этим мы просим содействовать в обеспечении исполнения ИПР ребенка, которая согласно статье 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности.

б) Условия проведения и требования к реабилитационным мероприятиям, осуществляемым реабилитационной организацией, не соответствуют реабилитационным потребностям ребенка и не определены в ИПР

В ситуациях, когда нас не устраивает качество реабилитационных услуг, а в ИПР ничего не указано по этому поводу, значение имеют экспертные заключения. Предположим, в ИПР включены занятия с логопедом и указан исполнитель — детская поликлиника по месту жительства. В поликлинике логопедом проводятся занятия, но 1 раз в неделю продолжительностью 10 минут. Неспециалисту трудно оценить эффективность занятий такой периодичности и продолжительности. Поэтому очень важно и, прежде всего, на стадии подготовки к прохождению освидетельствования в бюро МСЭ, собирать подробные рекомендации специалистов (см. раздел «Шаг 1: оформление инвалидности»).

Например, мы считаем, что продолжительность занятия недостаточная. В этом случае стоит обратиться непосредственно к специалисту, который занимается с ребенком, и узнать его мнение о продолжительности занятия и возможности ее увеличения. Если конструктивного диалога со специалистом не получается, то обращаемся к администрации реабилитационной организации и таким же образом пытаемся найти решение волнующего нас вопроса.

В случае, если наши дипломатические усилия не увенчались успехом, а в ИПР ребенка записаны, например, логопедические занятия, указан их исполнитель, но отсутствуют какие либо записи об условиях занятий, то целесообразно проконсультироваться у иного специалиста (эксперта), не представляющего организацию-исполнителя ИПР по этому реабилитационному мероприятию. Берем у эксперта письменные рекомендации о необходимости ребенку занятий определенной продолжительности и периодичности (эксперт может указать и другие особенности проведения занятий для конкретного ребенка). И далее подаем заявление в бюро МСЭ, составившее ИПР ребенку, с просьбой уточнить условия проведения логопедической помощи, включенной в ИПР, и включить в ИПР ребенка условия о продолжительности и периодичности занятий и другие условия

В течение месяца бюро МСЭ обязано дать письменный ответ. Если бюро МСЭ дало отрицательный ответ или ответ отсутствует по истечении месяца, мы оказываемся в ситуации, описанной в подразделе «1. В ИПР должны быть включены необходимые ребенку реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации», что и определяет наши последующие действия.

4. Обращаемся за реабилитационными услугами для ребенка в организацию, которую мы выбрали сами

Следует однозначно понять, что мы вправе выбирать реабилитационную организацию, в которой ребенок будет получать реабилитационные услуги. В соответствии со статьей 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» ИПР (как целиком, так и отдельные ее пункты, в том числе, исполнитель) имеет для инвалида рекомендательный характер: инвалид вправе самостоятельно решить вопрос об обеспечении себя конкретным техническим средством реабилитации или видом реабилитации.

В соответствии с пунктом 12 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида) реализацию ИПР осуществляют организации независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности, учреждения государственной службы реабилитации инвалидов, негосударственные реабилитационные учреждения, образовательные учреждения. Часть 3 статьи 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» говорит о том, что ИПР содержит как реабилитационные мероприятия, предоставляемые инвалиду с освобождением от платы в соответствии с Федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, так и реабилитационные мероприятия, в оплате которых принимают участие сам инвалид либо другие лица или организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности.

Механизм реализации ИПР самостоятельно с последующей компенсацией расходов потребует стойкости и не гарантирует положительный результат в смысле взыскания понесенных расходов с государства. Поэтому имеет смысл обжаловать содержание ИПР и просить указать исполнителем конкретного реабилитационного мероприятия выбранную нами реабилитационную организацию.

Если Вы выбрали для ребенка определенную реабилитационную организацию и ребенок будет проходить там реабилитацию независимо от того, возместит ли государство ваши расходы, то, если такая организация предоставляет платные услуги, заключаем с организацией договор об оказании услуг. Наш экземпляр договора храним. Также собираем все документы, подтверждающие оплату и предоставление услуг. После проведения курса реабилитации обращаемся в орган социальной защиты с заявлением о компенсации расходов по исполнению ИПР .

Если нам пришел письменный отказ в выплате компенсации расходов на самостоятельное приобретение услуг, то, заручившись поддержкой юриста, обращаемся в суд с заявлением об оспаривании решения органа социальной защиты населения.

Мероприятия социальной реабилитации

В ИПР должны быть четко прописаны необходимые ребенку услуги по социальной реабилитации. Раздел ИПР «Мероприятия социальной реабилитации» содержит следующие мероприятия:

– социально-средовая реабилитация

– социально-педагогическая реабилитация

– социально-психологическая реабилитация

– социокультурная реабилитация

– социально-бытовая реабилитация

– физкультурно-оздоровительные мероприятия.

Перечень услуг, которые относятся к каждому из перечисленных видов реабилитации, можно найти в различных методических руководствах, к которым может прислушаться бюро МСЭ, где Вашему ребенку будут разрабатывать ИПР. Однако статус нормативного акта сегодня имеет лишь государственный стандарт социального обслуживания населения, принятый во исполнение статьи 6 Федерального закона «Об основах социального обслуживания населения в РФ». Постановлением Госстандарта России от 24 ноября 2003 г. № 327-ст введен ГОСТ Р 52143-2003 «Основные виды социальных услуг», согласно которому социальные услуги в зависимости от их назначения подразделяют на следующие основные виды:

– социально-бытовые, направленные на поддержание жизнедеятельности граждан в быту;

– социально-медицинские, направленные на поддержание и улучшение здоровья граждан;

– социально-психологические, предусматривающие коррекцию психологического состояния граждан для их адаптации в среде обитания (обществе);

– социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и аномалий личного развития клиентов социальных служб, формирование у них позитивных интересов, в том числе в сфере досуга, организацию их досуга, оказание содействия в семейном воспитании детей;

– социально-экономические, направленные на поддержание и улучшение жизненного уровня;

– социально-правовые, направленные на поддержание или изменение правового статуса, оказание юридической помощи, защиту законных прав и интересов граждан.

Подробную расшифровку каждого вида услуг мы приводим в Приложение 16. Имеет смысл подробно ознакомиться со списком услуг до прохождения комиссии МСЭ и взять от специалистов необходимые рекомендации. Социальные услуги могут оказать большую помощь семье, воспитывающей особого ребенка, а также самому ребенку в подростковом возрасте и будущей взрослой жизни.

Мероприятия медицинской реабилитации: санаторно-курортное лечение

Среди мероприятий Программы медицинской реабилитации ИПР наибольшее число вопросов возникает обычно при обеспечении для особого ребенка санаторно-курортного лечения. Это — одно из наиболее распространенных сегодня реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов.

Статья 31 Федерального закона от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» содержит норму, согласно которой, если инвалид имеет право на одну и ту же меру социальной защиты по указанному Федеральному закону и одновременно по другому правовому акту, мера социальной защиты предоставляется либо по указанному Федеральному закону, либо по другому правовому акту (независимо от основания установления меры социальной защиты). Именно от этой нормы права и необходимо отталкиваться.

На такую меру социальной защиты как предоставление санаторно-курортного лечения за счет государства ребенок-инвалид имеет право по указанному выше закону, если санаторно-курортное лечение включено в ИПР ребенка-инвалида, а также по Федеральному закону от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», в соответствии с которым ребенок-инвалид имеет право на получение набора социальных услуг, в состав которого включено предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение.

С одной стороны, при включении санаторно-курортного лечения в ИПР предоставление такого лечения за счет федерального бюджета гарантировано статьей 10 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», поскольку санаторно-курортное лечение включено в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. № 2347-р. Однако отсутствует какое-либо нормативное регулирование порядка предоставления санаторно-курортного лечения, включенного в ИПР, вопросов проезда детей–инвалидов к месту прохождения санаторно-курортного лечения и сопровождения их при прохождении такого лечения. Системный юридический подход рекомендует подавать письменное заявление в местное отделение Фонда социального страхования (далее — ФСС) РФ на осуществление санаторно-курортного лечения с приложением копии ИПР (с предъявлением оригинала).

С другой стороны, санаторно-курортное лечение ребенок-инвалид вправе получить и в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи». В набор социальных услуг, на который имеет право ребенок-инвалид, помимо предоставления при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение включен, в том числе, и бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Кроме того, нормативно закреплено, что при предоставлении социальных услуг дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица (статья 6.2. указанного закона).

В соответствии со статьей 6.5. рассматриваемого закона предоставление санаторно-курортного лечения в составе набора социальных услуг осуществляется с частичной оплатой за счет семьи ребенка-инвалида, поскольку сумма средств, направляемая на оплату предоставления набора социальных услуг (либо одной социальной услуги), удерживается из ежемесячной денежной выплаты на ребенка-инвалида. Право на санаторно-курортное лечение согласно рассматриваемому закону реализуется в соответствии с Порядком предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан.

На практике родителям придется самим выбрать, на основании какого закона они хотят получить санаторно-курортное лечение для своего ребенка: выбор зависит от готовности отстаивать права своего ребенка и традиций работы конкретного отделения ФСС РФ.

Реализация права на санаторно-курортное лечение на основании ИПР осуществляется полностью за счет федерального бюджета. Ответ на вопрос, почему учреждения ФСС РФ при реализации права на санаторно-курортное лечение на основании ИПР требуют справку для получения путевки по форме № 070/у-04, очень прост: иной механизм предоставления путевки, кроме как механизм, установленный Порядком предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан, отсутствует.

Обратите внимание: письменный отказ от набора социальных услуг не является отказом от рекомендаций ИПР! Поэтому даже если оформлен отказ от предоставления этой социальной услуги, а в ИПР рекомендовано санаторно-курортное лечение, — основания для отказа в предоставлении путевки отсутствуют: расходы по реализации ИПР берет на себя государство и никаких удержаний из состава начисленной гражданину ежемесячной денежной выплаты не должно производиться.

Российские организации, куда выдается путевка, включены в Перечень, утверждаемый Министерством здравоохранения и социального развития РФ.

Чтобы провести для ребенка санаторно-курортное лечение, мы начинаем с того, что берем в поликлинике по месту жительства справку для получения путевки по форме № 070/у-04. Получив справку, обращаемся с заявлением о предоставлении санаторно-курортной путевки в исполнительный орган ФСС (или орган социальной защиты населения, с которыми ФСС заключил соглашение о совместной работе по обеспечению граждан путевками) по месту жительства до 1 декабря текущего года. Оттуда не позднее 10 дней с момента поступления нашего заявления и справки для получения путевки нам обязаны сообщить о возможности предоставления санаторно-курортной путевки, соответствующей заявленному профилю лечения, с указанием даты заезда.

Путевку нам должны выдать заблаговременно, но не позднее чем за 21 день до даты заезда — в заполненном виде с печатью исполнительного органа ФСС и с отметкой «Оплачена за счет средств федерального бюджета и продаже не подлежит». После получения путевки, но не ранее чем за 2 месяца до начала срока ее действия, мы обязаны получить санаторно-курортную карту (учетная форма № 072/у-04, для детей — № 076/у-04) в поликлинике, выдавшей справку для получения путевки. Карту и путевку мы должны будем предъявить по прибытии в санаторно-курортное учреждение. (Если мы отказываемся от путевки, то должны возвратить ее не позднее, чем за 7 дней до начала срока ее действия.)

С какими трудностями можем мы столкнуться при получении путевки и как их преодолевать?

1. В течение месяца после подачи заявления в отделение ФСС нам не пришло уведомление о возможности предоставления путевки. В этом случае обращаемся в письменной форме в отделение ФСС РФ с заявлением с просьбой дать информацию о возможности предоставления путевки. В течение месяца отделение Фонда обязано дать письменный ответ. В случае, если отделение ФСС РФ письменно отвечает, что возможность предоставить путевку отсутствует, мы можем:

– обратиться в прокуратуру, к уполномоченному по правам человека с заявлением о пресечении нарушения права ребенка на реабилитацию

– или обеспечить рекомендуемое санаторно-курортное лечение самостоятельно с возможностью последующей компенсации расходов (см. подраздел «Обеспечение санаторно-курортного лечения самостоятельно с последующей компенсацией расходов»),

– или обратиться в отделение ФСС РФ с заявлением о выплате компенсации санаторно-курортного лечения, которое должно быть предоставлено в соответствии с ИПР, но не может быть предоставлено .

Если письменный ответ на наше обращение отсутствует более месяца, то обращаемся в прокуратуру с просьбой пресечь нарушение права на своевременное рассмотрение обращений граждан.

2. Условия предлагаемой нам путевки не соответствуют рекомендованным врачами в ИПР. В этом случае пишем в отделение ФСС РФ заявление о том, что санаторий, в который предлагается путевка не подходит ребенку по профилю (сезону, периодичности и пр.), описываем рекомендации врачей, и просим заменить предлагаемую путевку на путевку в санаторий в соответствии с рекомендуемыми ребенку условиями. В течение месяца отделение ФСС обязано дать письменный ответ.

В случае получения отрицательного ответа в письменной форме можем все-таки согласиться на санаторно-курортную путевку в предлагаемый санаторий

или обратиться в прокуратуру либо к уполномоченному по правам человека с заявлением о пресечении нарушения права ребенка на реабилитацию,

или обеспечить рекомендуемое в ИПР санаторно-курортное лечение самостоятельно с возможностью последующей компенсации расходов (см. подраздел «Обеспечение санаторно-курортного лечения самостоятельно с последующей компенсацией расходов»),

или обратиться в отделение ФСС РФ с заявлением о выплате компенсации санаторно-курортного лечения, которое должно быть предоставлено в соответствии с ИПР, но не может быть предоставлено.

Если письменный ответ на наше обращение отсутствует более месяца, то обращаемся в прокуратуру с просьбой пресечь нарушение права на своевременное рассмотрение обращений граждан или в суд с заявлением об оспаривании бездействия отделения ФСС РФ, выразившееся в отсутствии ответа на обращение.

Обеспечение санаторно-курортного лечения самостоятельно с последующей компенсацией расходов

Данный механизм исполнения ИПР не дает гарантированного положительного решения вопроса о последующей компенсации расходов, поэтому для оптимального решения вопроса предлагаемым способом с самого начала необходимо заручиться поддержкой юриста. На сегодня отсутствуют практические результаты попытки компенсации расходов на самостоятельное обеспечение санаторно-курортного лечения в административном или судебном порядке. В некоторых случаях после предъявления требований о выплате компенсации санаторно-курортной путевки, которая не предоставлена, хотя должна быть предоставлена, ситуация разрешалась обеспечением необходимой санаторно-курортной путевкой

Для реализации предлагаемого механизма:

– получаем письменный отказ ФСС РФ в предоставлении путевки или имеем ее фактическое непредоставление;

– приобретаем сами санаторно-курортную путевку в соответствии с условиями ИПР;

– приобретаем проездные билеты до места лечения и обратно;

– сохраняем документы, подтверждающие приобретение путевки, проездных билетов, получение санаторно-курортного лечения.

Проездные документы можем попытаться попросить у Фонда социального страхования РФ. Для этого обращаемся туда с заявлением.

Далее обращаемся в отделение ФСС РФ с заявлением о компенсации расходов по самостоятельной оплате услуг по санаторно-курортному лечению, включенных в ИПР, но не предоставленных. В течение месяца отделение Фонда обязано дать письменный ответ.

В случае получения отрицательного ответа (обязательно в письменной форме, телефонный звонок или устный ответ в иной форме — не являются доказательством отказа) обращаемся в суд с заявлением о возмещении расходов на санаторно-курортное лечение.

Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР)

Органом, обеспечивающим реализацию ИПР по техническим средствам реабилитации (ТСР), является Фонд социального страхования (ФСС) РФ, в частности, его региональные отделения. Однако таким органом может быть и иной орган. 

Обеспечение инвалидов техническими средствами и изделиями осуществляется путем:

а) предоставления соответствующего технического средства (изделия);

б) оказания услуг по ремонту или замене ранее предоставленного технического средства (изделия);

в) предоставления проезда инвалиду (ветерану, при необходимости — сопровождающему лицу) к месту нахождения организации для изготовления ТСР;

г) оплаты проживания инвалида (ветерана, при необходимости — сопровождающего лица) в случае изготовления технического средства (изделия) в амбулаторных условиях;

д) выплаты компенсации расходов на мероприятия, указанные в подпунктах «а» — «в» (в случае осуществления этих расходов за счет средств инвалида), включая оплату банковских услуг (услуг почтовой связи) по перечислению (пересылке) средств компенсации (см. раздел «Д) Приобретаем ТСР самостоятельно с последующей компенсацией его стоимости»).

Возможно сочетание способов исполнения ИПР по техническим средствам реабилитации: те технические средства реабилитации, которые семья ребенка-инвалида не имеет возможности приобрести самостоятельно, необходимо просить органах социальной защиты населения (А), а на те, которые семья подобрала и приобрела самостоятельно — просить компенсацию понесенных семьей расходов (Д).

А) Обращение в органы социальной защиты населения за предоставлением ТСР

Для получения ТСР обращаемся в органы социальной защиты населения по месту жительства с заявлением о предоставлении включенных в ИПР технических средств реабилитации.

Органы социальной защиты населения рассматривают заявление в 15-дневный срок с даты его поступления и в письменной форме уведомляет инвалида о постановке на учет по обеспечению техническим средством (изделием). Одновременно с уведомлением органов социальной защиты населения:

– высылают (выдают) инвалиду направление на получение либо изготовление ТСР (изделия) (далее — направление) в отобранные органами социальной защиты населения в порядке, установленном законодательством Российской Федерации для размещения заказов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд, организации, обеспечивающие техническими средствами (изделиями). Далее будем именовать их «организациями, в которые выдано направление»;

– в случае необходимости проезда инвалида к месту нахождения организации, в которую выдано направление, и обратно высылает (выдает) ему специальный талон на право бесплатного получения проездных документов для проезда на железнодорожном транспорте (далее — специальный талон) и (или) именное направление для бесплатного получения проездных документов на проезд автомобильным, воздушным, водным транспортом в транспортные организации, отобранные органами социальной защиты в порядке, установленном законодательством Российской Федерации для размещения заказов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд.

Рассмотрим проблемы, с которыми сталкиваются иногда родители при получении ТСР для ребенка, а также способы их решения.

Органы социальной защиты населения не отвечают на наше заявление о предоставлении ТСР в положенный срок (в течение месяца)

В этом случае вариантом наших дальнейших действий могут быть: заявление о выплате компенсации стоимости технического средства реабилитации, которое не предоставляется, но должно быть предоставлено в соответствии с ИПР (Приложение 24) или приобретение технического средства реабилитации самостоятельно с последующей компенсацией его стоимости (см. раздел «Д) Приобретаем ТСР самостоятельно с последующей компенсацией его стоимости»). Письменный отказ на заявление о выплате компенсации стоимости ТСР, которое не предоставляется, но должно быть предоставлено в соответствии с ИПР, обжалуется в судебном порядке.

Конкретное ТСР, предлагаемое органами социальной защиты и здравоохранения, не подходит ребенку

В таком случае необходимо написать заявление в органы социальной защиты и здравоохранения о том, что предложенное техническое средство реабилитации не подходит ребенку с указанием объективных характеристик, которые не устраивают потребителя (например, конструкция коляски не предусматривает абдуктор (регулируемый ограничитель между ног), параметры коляски не соответствует росту ребенка, каким-то его физическим возможностям). В таком заявлении следует просить заменить техническое средство реабилитации на техническое средство реабилитации с подходящими ребенку техническими характеристиками (описать какими), либо просить выплатить компенсацию стоимости технического средства реабилитации, которое не предоставляется, но должно быть предоставлено в соответствии с ИПР (приложение 24), либо приобретать устраивающее инвалида техническое средство реабилитации с последующей компенсацией его стоимости (см. раздел «Д) Приобретаем ТСР самостоятельно с последующей компенсацией его стоимости»).

Б) Ремонт и замена ТСР

Ремонт ТСР (изделия) осуществляется бесплатно на основании заявления, поданного родителем в органы социальной защиты и здравоохранения, и заключения медико-технической экспертизы на основании Порядка осуществления уполномоченным органом медико-технической экспертизы и форма заключения медико-технической экспертизы[15] (Приложение 26).

Если родители ребенка-инвалида произвели ремонт ТСР за счет собственных средств, им выплачивается компенсация. Решение о выплате компенсации принимается Уполномоченным органом на основании поданного родителями заявления о возмещении расходов по ремонту технического средства (изделия), заключения медико-технической экспертизы, а также документов, подтверждающих эти расходы.

Замена ТСР осуществляется по решению Уполномоченного органа на основании поданного родителями заявления:

– по истечении установленного срока пользования[16] при наличии заключения об отсутствии противопоказаний к обеспечению инвалида техническим средством (изделием), выдаваемого врачебной комиссией медицинской организации, оказывающей лечебно-профилактическую помощь инвалиду;

– при невозможности осуществления ремонта или необходимости досрочной замены, что подтверждено заключением медико-технической экспертизы.

Замена технических средств (изделий) осуществляется в порядке, установленном для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации (см. «А) Обращение в органы социальной защиты населения за предоставлением ТСР»).

Д) Приобретаем ТСР самостоятельно с последующей компенсацией его стоимости

Техническое средство реабилитации, устраивающее инвалида по определенным техническим характеристикам, можно приобрести самостоятельно (статья 11 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»).

По факту покупки обращаемся в органы социальной защиты и здравоохранения по месту жительства с заявлением о компенсации стоимости самостоятельно приобретенного технического средства реабилитации (Приложение 27). Обязательно прилагаем к заявлению документы, подтверждающие приобретение технического средства реабилитации (товарный чек, технический паспорт или иной документ на средство реабилитации, подтверждающий назначение товара, накладная с отметкой о приеме товара при покупке через интернет-магазин).

Заключение

Осознание родителями своих прав и обязанностей по обеспечению непрерывного процесса образования и реабилитации детей с особенностями развития прежде всего поможет нашим детям. Этот процесс должен проходить в рамках действующего законодательства в атмосфере толерантности и сотрудничества с представителями различных государственных и негосударственных структур. Наше общество и наши законы меняются, меняется и отношение к особым детям. Сотрудничество компетентных специалистов различных государственных структур и представителей родительских ассоциаций и неправительственных организаций способствует созданию качественных законодательных решений. Мы надеемся, что данная брошюра принесет пользу как родителям особых детей, так и специалистам образовательно-реабилитационной сферы, а наши дети с ее помощью получат больше шансов на достойную жизнь. Мы стремимся так поддержать родителей, чтобы они не только научились отстаивать права своих пока еще маленьких детей, но смогли воспользоваться полученным опытом правовой защиты и для организации их подростковой и взрослой жизни, чтобы изменить их положение в России и приобрести уверенность в их завтрашнем дне.

По материалам сайта Особое детство http://www.osoboedetstvo.ru

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*