У Анны (молодая женщина по многим причинам попросила
не указывать её фамилию) родился малыш с крайне редкой патологией
позвоночника. Пройдя комиссию и буквально выбив направление в детскую
республиканскую клиническую больницу, она отправилась в столицу.
Мы
не будем описывать всех подробностей, что пришлось им пережить в первые
месяцы жизни необычного мальчика Аркадия. Слишком длинная и не очень
приятная эта история…
В столичной клинике белоречане повстречали
докторов, которые постарались как можно быстрее осмотреть маленького
пациента, оформить необходимые документы. Они же порекомендовали детский
ортопедический институт имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, который
является крупнейшей государственной клиникой России, основным
научно-исследовательским и лечебно-диагностическим центром, способным
решать любые задачи в области детской ортопедии и травматологии. Кстати,
за 130-летнюю историю медучреждения Аркадий стал 15-м ребёнком с таким
диагнозом, проходящим там лечение.
Первую операцию ему сделали уже в
полгода. Специалисты предупредили, что более серьёзные манипуляции
можно проводить, когда ребёнку исполнится два года, так как организм ещё
развивается, идёт формирование позвоночника. Стоит отметить, что каждое
посещение питерской клиники обходится недешево.
В 2014 году
состоялась операция, была установлена металлоконструкция во весь
позвоночник. Тогда же доктора назначили ортопедический режим жизни для
мальчика – лёжа.
До этой операции Аркадий посещал в Белорецке
реабилитационный центр, выполнял назначения докторов. В то время ему ещё
разрешалось заниматься сидя некоторое время. Новые рекомендации
заставили изменить жизнь всей семьи. Нужно было подготовиться к тому,
что мальчик всё будет делать, не вставая с постели. Помимо
переоборудования небольшой квартиры, встал вопрос, как выходить с ним на
прогулку, в поликлинику, аптеку или магазин. Так или иначе, всем нам
нужен свежий воздух, положительные эмоции, ощущения, впечатления…
Анна
всерьёз занялась решением этого вопроса, потому что живут они в
многоквартирном доме, а подъездная дверь – намного ниже дороги. Тротуара
у подъезда тоже не было, да он и не спас бы ситуацию. Нужен был пандус,
об этом мы часто говорим на страницах нашей газеты. Молодая мама стала
искать варианты решения проблемы.
В 2015 году в доме ремонтировали
подъезды. Анна со старшей по дому направила обращение в управляющую
компанию с просьбой установить пандус, поскольку вдоль дома, под окнами,
проходить неудобно и не всегда безопасно. Анна узнала о программе
«Доступная среда», согласно которой пандусы должны устанавливаться за
счёт средств администрации. Начался новый виток в решении проблемы.
Теперь
обращения писались уже в городскую и районную администрации. Но решить
вопрос сразу не получилось. Тогда же семья столкнулась с другой
проблемой – отсутствием необходимой информации. Будучи человеком
образованным, молодая мама предварительно изучила массу сайтов по данной
теме.
К сожалению, современная бумажная бюрократия, как часто можно
услышать от работников учреждений различных социальных сфер, поглотила
всё. А самое главное – время. Подача заявления и сбор документов у Анны
тоже затянулся, приходилось высылать копии всех медицинских заключений и
справок, даже находясь в северной столице. Шли месяцы ожидания…
Приближался
сентябрь, Аркадий собирался на свою первую школьную линейку, мечтал
познакомиться с ребятами и своей первой учительницей. Мама не могла
лишить сына такого праздника. Вновь обойдя все инстанции и не получив
внятного ответа, когда же появится пандус возле их подъезда, она
направилась на консультацию в прокуратуру.
Получив необходимую
информацию и разъяснение, как лучше поступить, Анна снова отправила
запрос в администрацию. Странное стечение обстоятельств, но на её
обращение наконец-то пришёл ответ, что контракт на установку пандуса
заключён, работы будут выполнены в течение месяца.
На праздник,
посвящённый началу учебного года, Аркадий с мамой добирались старыми,
протоптанными тропами. Пандус у подъезда появился в конце октября
прошлого года, теперь он служит не только маленькому первокласснику,
чтобы его родным было проще поднимать и спускать коляску, но и
старенькому соседу дяде Мише, а также другим молодым мамочкам, живущим в
этом подъезде или приходящим сюда в гости.
Надо отметить, Анна не
замыкается в себе и не зацикливается на своих проблемах. Она старается
вести активный образ жизни, приучая к этому и сына Аркашу. Они посещают
культурные мероприятия во Дворце культуры, ходят в гости к друзьям и
принимают их у себя.
Аркадий – умный и творческий мальчик,
увлекается собиранием лего-роботов, рисованием, лепкой; среди его
любимых школьных предметов (несмотря на то, что обучение проходит на
дому) – окружающий мир, чтение, математика, родной язык.
Анна
признаётся, что за все эти годы многое пришлось пережить, со многими
трудностями столкнуться, многому научиться. Прежде всего, это отношение
окружающих к людям-инвалидам. Таким семьям есть с чем сравнивать. Но
все-таки перемены есть, причём, в лучшую сторону. Многое зависит от
уровня воспитания, ведь часто дети бывают жестоки и легко бросаются
обидными словами в адрес не такого ребенка, как они.
Встречая из
детского сада вместе с мамой младшую сестрёнку Арину, Аркадий уже стал
другом всей группы, ребятишки к нему тянутся, рассказывают последние
новости и показывают новые игрушки.
В поликлинике тоже стало проще
добраться до участкового врача, до лаборатории, чтобы сдать анализы.
Часто для этого специалист приезжает к ним на дом. Много проблем
возникает и с прохождением медико-социальной экспертизы, ведь для этого
нужно ехать в Сибай. Для Аркадия это довольно сложный и опасный процесс,
напомним, что врачи ему назначили лежачий режим. Но семья не
отчаивается и надеется, что когда-нибудь и в Белорецке вновь будут
принимать маленьких пациентов, ведь порой нужно всего лишь обсудить и
внести незначительные изменения в индивидуальную программу реабилитации.
Впереди у Аркадия очередные обследования, консультации, операции, смена ортопедического корсета и замена металлоконструкции.
Как
мы уже говорили, всё это очень дорого, получить квоту довольно сложно.
Но любовь, сила воли мамы и бабушки, желание сделать жизнь малыша
полноценной помогают им добиться своей цели. Анна благодарна маме,
сестре и всем неравнодушным людям, которые помогают ей в этом.
Говорить
об этой удивительной семье можно бесконечно долго. В одной статье всего
не расскажешь. Еще многое им предстоит преодолеть. И, дай Бог, чтобы у
них всё получилось!
